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才4岁的我,已经64斤了,可能连20岁都活不到……

2020-02-14 06:00:581140
内容摘要:   我们是一个小团体。有多小呢?大概只有100来个人,还分布在世界不同的地方。  我们有着共同的身体特征:超越常人的肥胖,睡觉时喘不上来气,过度出汗……  最最最可怕的是,即使我们保持健康的饮食和规律的运动,我们的体重却依然蹭蹭蹭地往上涨。  但奇怪的是,我们并不是一出生就这样......

  我们是一个小团体。有多小呢?大概只有100来个人,还分布在世界不同的地方。

  我们有着共同的身体特征:超越常人的肥胖,睡觉时喘不上来气,过度出汗……

  最最最可怕的是,即使我们保持健康的饮食和规律的运动,我们的体重却依然蹭蹭蹭地往上涨。

  但奇怪的是,我们并不是一出生就这样,因为我清晰记得曾经那些不需要控制饮食,更不会担心呼吸困难的日子。

  

才4岁的我,已经64斤了,可能连20岁都活不到……

  我叫Banner Sears,来自美国罗德岛,这是我的故事。

  你能猜到今年才4岁的我有多重吗?

  63斤!呜呜,和我同龄的小伙伴们才只有32斤左右。

  可是在去年2月份的时候,我明明还可以像其他小朋友那样无忧无虑地吃快餐食品。

  因为那时候,我的体重还是正常的,只有26斤。

  万万没想到,我的体重居然在一夜之间增加了6斤!连衣服都变紧了……

  妈妈瞬间就把所有的“垃圾食品”都扔掉了,赶紧拉着我去看内分泌科医生。

  医生也说我的体重暴增和饮食有关。虽然妈妈隐约觉得还有别的原因,但还是相信了医生的诊断。

  这次看医生是去年4月底的事儿。

  接下来的日子,我和妈妈一起努力改掉以前那些不好的生活习惯——不再吃“垃圾食品”、看长时间的电视....

  然鹅,这些努力似乎并没有什么卵用。一个月过去,我的体重居然又涨了10斤!

  而且,除了体重的增加,睡觉时我还总会感到呼吸困难,具体说来就是每呼吸三下就会有一次呼吸停顿。

  于是,2018年的6月份,妈妈再一次带我去看内分泌科医生。

  这一次,连医生都被我吓住了,“你怎么会在短短的几个月重了这么多!”

  医生建议我们去更权威的医院并向我们推荐了一名内分泌科医生。

  这一次,我们才终于知道发生了什么——我得了一种叫做ROHHAD的极罕见疾病。

  我的免疫系统每遭到一次破坏,体重就会增加。

  哪怕是一个小小的感冒都会恶化我的疾病,甚至可能要了我的命。

  除了呼吸和体重,我还比其他人更容易得肿瘤。

  而且我已经做了一次肿瘤切除手术,现在的我还需要做化疗来延缓疾病的恶化。

  去年年底,另一根管子被永久地插入了我的身体。但只有它在,我才能得到足够的氧气。

  这个大大的“彩票”让我的生活从此发生了天翻地覆的变化。

  甚至因为突然增加的体重被人模仿,被人嘲笑,遭受着不公正的待遇……

  但我知道,我必须要坚强地活着,为了自己,也为了爱我的妈妈。

  以上,就是Banner的故事。

  可小编不死心呀,又去搜了搜这个叫做ROHHAD的“恶魔”。

  ROHHAD是怎样的一种疾病?

  ROHHAD是一种激素异常综合征,会导致患者体重无缘由的飙升,严重影响呼吸功能,同时伴随着心跳缓慢,过度出汗以及各种肿瘤,发病患儿通常难以活过20岁。

  目前有没有治疗手段呢?

  美国卫生与服务部表示,“目前,我们依旧对ROHHAD束手无策。”

  由于ROHHAD会影响患者身体的各个方面,因此,治疗ROHHAD通常需要来自不同领域的医学专家团队共同配合,例如:

  营养科医生负责控制患者的体重;

  内分泌科医生负责管理患者的下丘脑功能障碍,如使用激素替代疗法(生长激素);

  呼吸科医生则负责治疗肺泡通气不足的问题,决定何时对他们使用辅助通气;

  此外,患有ROHHAD的患者患某些类型肿瘤的风险也会增加,如神经节神经瘤和神经节神经母细胞瘤,因此,还需要对他们定期进行肿瘤筛查。

  事实上,许多患有ROHHAD的孩子比常人还要坚强与勇敢。

  下面这个叫做Jack的8岁男孩,为了活下去,积极锻炼身体,甚至参加了铁人三项训练。

  Jack的教练也说:“杰克非常积极向上,训练很认真投入,从未无故缺席过训练,而且对训练的积极性很高。他十分可爱,认识他的人都很喜欢他。”

  关于预后,来自遗传和罕见疾病中心的专家表示:ROHHAD患者的远期发展状况各不相同,但早期诊断并得到适当的管理将会给这些患者一个良好的生活质量。

  参考资料:

  1.Fox News. (2019). Rhode Island boy, 4, weighs nearly twice as much as average kid his age due to rare condition. [online] Available at: https://www.foxnews.com/health/rhode-island-boy-weight-gain-rare-condition [Accessed 18 Sep. 2019].

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  2.https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10407/rohhad

  3.https://www.inspiremore.com/robert-downey-jr-rohhad/

以上内容仅授权39健康网独家使用,未经版权方授权请勿转载。


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